Jeg skylder updateringer om alt muligt. Det forpligter at lade folk følge med i sit liv. Det kan jeg fornemme på min mailboks. Beklager. - Jeg prøver selv at finde hoved og hale i det hele.
Buttumline; Vi tror lejligheden er okay. Vi har afrenset og undersøgt hvad der kunne undersøges. Vi tænker at sansynligheden for at her er mere svamp end nogle andre steder, er meget mindre. Og andelsboligforeningen har ihværksat en stor undersøgelse af tag mm. der skal afhjælpe at der nogensinde igen trænger vand ind igen (Halleluja)...
Og så blev det efterår - eller jo nærmest vinter (når man har små børn defineres det vel som vinter når flyverdragterne er fremme).
Og nærmest fra kuldeblæsten startede, begyndte Raja at hoste. Så meget at hun er hæs, kaster op af det - og hvæser og sprutter. Nætter på nætter med spacer, hoste, spacer... Tmevis. Gaaaaab.
Fuld dosis binyrebakhormon ned i de små lunger, og vi beder til at det, en ny behandlingsform i form af piller (som hun får ondt i maven af), to uger syd på i december og måske en uge mere i februar alene med far og masser af frisk juice og brocolli, kan gøre vinteren tålelig for hende - og os.
Vi er blevet medlemmer af Astma og allergi Danmark, og i sidste nummer skrev en far "en astmafars bekendelser". Jeg kunne have skrevet hvert et ord. Jeg hæftede mig især ved to ting (og Raja har vist to fædre):
... Hun stikkes, måles og vejes. Og skriger som en besat. "Stakkels pige siger moren" "Stakkels mig tænker faren". Lægerne sagde at hun nok vokser fra det en dag. Det er endnu ikke sket. Hun trækker stadig sin daglig dosis spirocot i spaceren. Og hun trækkes til stadighed med en far der har gjort hendes problem til sit eget...
Det der kunne være mine ord! Ligesom:
...At være passiv astmatiker er for mit vedkommende lig med et liv spændt ud mellem fornuftens faderlige omsorg og følelsernes barnagtige egenrådhed. I det spillerum må jeg kæmpe min indre kamp med en skyldfølelse over, at mit fokus retter sig mod mine egne frustrationer fremfor en empatisk imødekommelse af Fridas behov for støtte...
Jeg reflekterer en del over om det i virkelighed er mig der i en natte-hoste-spacer-tåge har skrevet det der. (Jeg mener Raja får hver aften meget livagtige godnathistorier om Freja. Måske jeg også har opfundet et parallelt univers om en Frida?)
En sidste ting jeg var ved at brække mig af grin over var at faren havde taget sig selv i at sige til sin datter; Frida vil du ikke godt prøve at lade være med at hoste så meget?
Godt jeg ikke er alene... Eller, bare jeg havde været det, og så alligevel ikke.
Anyways. Jeg sidder her, skulle have været på arbejde. Men er så svimmel, kvalm og udmattet at jeg har meldt mig syg.
Og mine tanker kredser om om det her liv på kanten, som vi åbenbart bare har i vintertiden - om det går over? Og hvordan fanden vi skal få det til at fungere med jobs og arbejde og voksenhed? Eller om vi skal gøre alvor af at søge nedsat tid på baggrund af Rajas astma. Eller om det er at... Erkende og acceptere det som en kronisk tilstand - en kronisk sygdom - der ikke lige rundt om hjørnet er borte. Men som skal definere dele af vores liv, som det allerede gør.
... PS. Sibille sover som en drøm - når hun altså ikke er syg. Når Raja vækker hende med gråd og hoste om natten beder vi hende bare om at lægge sig ned og sove igen. "nej" siger hun, og sover videre.
6 kommentarer:
Hej Rajas mor
Du kender mig ikke, men jeg har fulgt lidt med på sidelinjen i lang tid. Jeg led frygteligt af astma og allergi som barn. Jeg er 37 år i dag - og da jeg var helt lille, fandtes der ikke noget medicin, som var sådan rigtig effektivt. Jeg røg ind og ud af hospitalet og var ekstremt meget væk fra skolen. Jeg har stadig astma og bruger stadig i perioder min forebyggende medicin. Min ventoline har jeg altid med mig, men bruger den mest før mine løbeture. Ville egentlig bare sige, at jeg tror min mor faktisk led mere end jeg gjorde dengang. Udover, at jeg måske kom bagud med matematik og var lidt enspænderagtig (på den gode måde) føler jeg, på trods af hvor voldsomt det ofte var, ikke, at jeg har traumer eller eftervirkninger. Hvis jeg har nogen er det fra de få læger vi rendte ind i - dengang i slut 70'erne, som bare ikke troede på, at jeg ikke kunne trække vejret, at det var hysteri. I dag ved man heldigvis meget mere. Jeg lever helt normalt i dag, har to små børn og har lige løbet mit første marathon.
Dette var ment som en opmuntring - håber det giver mening.
Kære du...
Af hjertet tak for den kommentar! Sidder med tårer i øjnene. Den ramte mig, på den gode måde ;O)
Tusind tak.
Har dine børn astma?
Jeg har selv astma, men i mild grad. Jeg er helt upåvirket af det, slet ikke ligesom Raja.
Kh Line
Kære Line,
må bare lige kaste et ord ind i debatten om hvordan det liv egentlig har tænkt sig at skulle gå, når man nu synes man kun hænger i med neglene. Jeg sidder med tre børn, mand, en nyligt død lillebror, kæmpe sorg, snotnæser, flyverdragter, jobs, nattevagter og alt det der. Og vi stønner lidt og tænker, om det egentlig var meningen med det liv? Jeg ved ikke om det er meningen- jeg prøver i virkeligheden bare at holde fast i sandhederne, som at jeg elsker mine børn og min familie, at jeg trives med mit job, at jeg har mere travlt nogle gange end jeg bryder mig om, men at livet er lige nu og ikke noget, som ligger og venter rundt om næste hjørne. Og så er det at vi tager et ekstra glas rødvin til maden, for hvis det her er livet, så skal det bruges og nydes nu. Ikke om et år eller tre... Og så vil jeg bare sige til dig, at med årene og alderen på børnene er der ting, som jævner sig ud helt af sig selv- selvom man troede, det aldrig ville få en ende! God kamp og god bedring med Rajapigen.
Kærlig hilsen en med-mor...
Kære Line
Jeg er glad for, at du kunne bruge min kommentar. Jeg ved, at min mor havde mange bekymringer omkring mig og hvordan astmaen ville påvirke mit liv. Og jeg kan da godt huske turene med ambulancen og det med at sidde og hvæse ind i en maske.Det var da ikke sjovt. Men for mig var det som sagt en del af mit liv og så længe mor var der,når jeg blev bange, var det ok.
Nej, mine børn har ikke astma og heller ingen allergi (7,9,13). Jeg var meget bange for, at de havde arvet det, men indtil videre er der ikke noget der tyder på det.
Rigtig, rigtig mange vokser jo fra sygdommen, og for de der ikke gør handler det ofte om at finde frem til den rette medicinering. Sådan har det været for mig og jeg tænker sjældent over det, vil jeg sige. Håber ikke jeg lyder alt for kloge Åge agtig:)
Jeg forstår godt, at det er virkelig hårdt for jer - for Raja er det vigtigste, at hun har jer - intet mere intet mindre.
Stort, stort kram
Vi har også været medlem af Astma og allergi de sidste 15 år. Familien er ikke så ramt mere, som da Jakob var lille. Han tager sin medicin hver dag, men lever ellers livet som andre 15 årige skønne knægte.
Jeg læste artiklen og blev også meget grebet. Alt fra bekymring til irritation. Jeg kan godt huske, hvordan trangen til at få sovet ind imellem var lige ved at overskygge omsorgen for Jakob.
Jeg krydser fingre for og håber på, at I må få en skøn decembertur alle sammen og at det må gavne Raja rigtig meget.
Kære alle tre,
usind tak for jeres indput. Kæmpe kram til jer.
Og særligt til dig med-mor. Kæmpe kæmpe kram!
Kh Line
Send en kommentar